梧州零距离 早前,零妹通过一篇篇地贫患儿的人物报道,向大家讲述了我市部分地贫患者以及地贫患者家庭背后的辛酸故事——
《一贫如洗的家,两个地贫孩子,未有着落的手术费,这位母亲彷徨又坚定》
看了这几个地贫患儿的案例,不少网友留言说,感觉好揪心啊,孩子们太不容易了,家长们也很辛苦!但同时也有人不禁发出疑问:
难道这些父母都不知道这个病的严重性吗?
没有做婚前或者产前检查?为什么还要生?
地贫预防的相关知识他们都不知道吗?
是的,以上大部分的网友都猜对了故事的开头,正是这些原因导致了地贫患儿的出生,悲剧的开始。
不知道地贫是什么
在地贫家庭中,不少地贫患儿的家长会把地中海贫血和普通的贫血混为一谈,对地贫不了解,不知道这种疾病的严重程度。
地贫基因携带者,又称为轻型地贫,由于部分地贫基因携带者的病症主要体现为长期性轻度贫血,一般对日常健康并无太大影响,容易被当事人忽略;也有部分地贫基因携带者与常人无异,没有贫血表现以及其他病征,不通过专业筛查无法获知。因此许多地贫患者的父母会有疑问,我们身体都好好的,怎么儿女就患了这种严重的遗传病了呢。
没有进行婚检或产检
据市红十字会工作人员介绍,在走访调查地贫家庭工作中,当他们询问地贫患儿的父母“生孩子之前有没有做相关检查”时,得到的回复大多都是否定的。
据介绍,梧州登记在册的345名地贫患儿,多数出生于农村甚至是贫困村的家庭,尽管部分地贫患儿的父母曾听说过或了解过地中海贫血的相关知识,抑或在村中其他家庭中也有孩子被检出患上地贫,但却始终没有形成婚检、产检的意识。
存在侥幸心理,想“搏一搏”
还有一种原因是部分人会抱着“先上车后补票”的心态去生孩子,胎儿被诊断有可能出现中重型地贫的时候,仍存在侥幸心理,坚持生下孩子。
作为一名资深的产前诊断医生,市妇幼保健院产科主任朱昭颖表示,她曾经遇到有孕妇在孕期检出胎儿有可能出现中重型地贫症状的时候,还抱着“搏一搏”的心态坚持生下孩子,想着“或许孩子没有事呢?”。但近年这种情况已经开始逐渐减少,也有部分夫妇检出地贫胎儿后选择终止妊娠。“这个决定,对于未出生的孩子来说十分残忍,但将地贫孩子生下来,又将会是另一种痛苦。”朱昭颖叹息道。
地中海贫血,那么远?这么近!
别以为地中海贫血离你似乎很远的样子,事实上很近!为什么这样说——
按照广西壮族自治区疾病预防控制中心2016年数据反映,广西每五个人中就有一个地贫基因携带者,携带率高达20%。
据朱昭颖介绍,若夫妇双方同为同型轻型地贫基因携带者,怀孕后子代有25%的机率为重型地贫患者,50%为轻型地贫(同父母),25%为正常。若夫妇双方只有一方是地贫基因携带者,每次怀孕子代有50%的机率因遗传而成为地贫基因携带者;若夫妇二人均没有携带地贫基因,他们的子女也不会携带地贫基因。
看文字有点理不清?配张图来理解效果更佳哦!
注:地中海贫血分为α型、β型、δβ型和δ型4种,其中以β和α地中海贫血较为常见。携带双方同型的情况下,有25%可能出现重型地贫患儿;不同型的情况下,则25%为正常胎儿,75%为基因携带者。
地贫基因筛查其实并不复杂
其实只要设好三道“拦截关卡”,分别做好婚前、孕前、产前检查,就可以从源头上避免新的地贫患儿的诞生。
朱昭颖介绍,目前地贫筛查主要通过产前筛查、基因检测、产前诊断三种方法。她建议夫妻双方分别在备孕时就做好产前筛查,通过血常规、血红蛋白电泳等方法筛查是否为地贫基因携带者。
若发现夫妻双方携带有地贫基因的可能,则需要进行基因检测确认和产前诊断,建议女方在孕16至20周时,按照羊膜穿刺术标准操作规范采集羊水,通过羊水中的胎儿细胞,进行胎儿地中海贫血基因检测,从而确定胎儿是否有患地贫疾病的风险。
近年来,越来越多人积极参与到地贫相关检测项目中,2016年,梧州市进行产前地贫基因诊断的有2342对夫妇,其中筛查出重型地贫胎儿并对其进行防治干预的有70人。
据了解,为防控地中海贫血,梧州市根据自治区人民政府公布的《地中海贫血防治计划》实施补助政策,对农村户口新婚夫妇免费进行地贫筛查;对于筛查双方阳性的夫妇进行地中海贫血基因诊断给予800元补助;对于地中海贫血基因同型的夫妇进行产前诊断给予每对1300元补助。
文字:罗卡妮
图片:除署名外,来自网络
编辑:黄东莹 钟笑莹
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小编被 目前广东,广西如果有一方为贫血的话,还是要自费检查地贫的,费用600多。
贫血是由维生素长期缺乏导至,也有遗传的,但是一般人没有什么大问题,特别是农村缺乏维生素b12,因为这些含在瘦肉类中,另一种缺铁贫血,所以小孩子多吃点瘦肉,30岁后可以补充点综合维生素,很便宜,像网易考拉上面,150块可以200粒,可以吃上半年,特别是年少头发白的。现在国产奶粉也可以吃点,大的企业比较安全。